Também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, a Fibrose Cística é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Os sintomas são variados, assim como os tratamentos, em função das especificidades de cada caso. Rara e ainda sem cura, a fibrose é considerada uma doença genética grave e mais comum da infância, segundo o Ministério da Saúde.
Em setembro é comemorado o Setembro Roxo, mês de conscientização da doença. E é justamente em setembro que Gina Kruschewsky, Treinadora Comportamental, Psicóloga, Mestre em Desenvolvimento Humano e mãe de Rafael, decidiu criar a campanha.
“Nosso lema acreditar que é possível viver com uma doença rara e sermos felizes”, conta a mãe. Segundo ela, seu filho vive a infância e ela, enquanto mãe, busca mostrar que na vida é preciso ter coragem para atravessar as circunstâncias, conta.
Sobre os tratamentos, Gina explica que existe e é diário. “Hoje já existem medicações que tratam da doença e não somente dos sintomas apresentados. Temos esperança de que essas medicações entrem em breve no país para todos que precisam”, torce.
Ações em prol de Rafael
A página no Instagram @maespelafibrose informa sobre alguns sintomas apresentados da doença, além dos eventos que irão ocorrer. Entre eles, um Treinamento Comportamental: Day Trainee do Bem que vai acontecer dia 1 de outubro, no Hotel Atmosfera, em Feira de Santana. O evento é voltado para empresários, gestores, colaboradores, pais ou qualquer indivíduo que deseja alavancar seus resultados e melhorar seu relacionamento consigo e com os outros à sua volta. O evento é vivencial e aborda, dentre outras temáticas, quebra de crenças limitantes, propósito de vida, relações interpessoais, motivação, dentre outros.
Além do treinamento, a campanha Mães pela Fibrose irá promover um show no dia 20 de outubro, na The House, com DJ MAzzillo, Bandas Rota 7 e Aquele Som. Informações sobre ambos os eventos do projeto podem ser acessadas no perfil @maespelafibrose no Instagram.
Como Identificar?
Alguns dos sintomas comuns são tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia e dificuldade para o ganho de peso e estatura. A doença pode ser identificada pelo teste do pezinho e seu diagnóstico confirmado pelo teste do suor. O tratamento é diário e feito por inalações, fisioterapia respiratória e pela ingestão de medicamentos como enzimas digestivas e corticoide. É necessário atividade física e fisioterapia respiratória diária, além do uso de antibióticos. O tratamento é feito diariamente, pois isso colabora para a qualidade de vida dos pacientes.
Fonte: Danilo Carittani
